Academia Nacional de Medicina de Buenos Aires
Consejo Académico de Ética en Medicina
Seminario “Eutanasia: ¿única opción en el final de la vida humana?”
17 de abril de 2024
PROPORCIONALIDAD EN LOS CUIDADOS EN EL FINAL DE LA VIDA. CONSIDERACIONES BIOÉTICAS
Dra. Raquel Bolton
Médica Bioeticista
Presentar la proporcionalidad desde una consideración ética en el final de la vida, permite adentrarnos en el misterio del dolor, sufrimiento y el momento previo a la muerte.
La formación continua a partir de una conceptualización ecológica se hace necesaria y fundamental para los profesionales de salud para contemplar el conocimiento de un mundo interior y el redescubrimiento de la dignidad del enfermo, no olvidando que nuestro paciente es un ser relacional y no sólo un ser biológico considerarlo en su enfermedad, supone determinar sobre lo que se está haciendo, se omite y debiera hacerse.
Un abordaje de trabajo analítico, permitirá profundizar el deber moral de aceptar la muerte, situándonos frente a un enfermo que pertenece a una población vulnerable con necesidad de protección de sus derechos y también llegado el momento, con posibilidad a incorporarse a estudios de investigación.
La Proporcionalidad en los Cuidados, nos presenta una ética que incorpora a la humanidad en el acto médico y una consideración bioética en Cuidados Paliativos y Sedación Paliativa, otorgará cabida a la Veracidad e Integridad como principios fundantes manifestados en una ética interdisciplinaria.
En las últimas décadas surge un nuevo paradigma en la relación médico- paciente, que motivó que el modelo paternalista de medicina ejercido por un profesional, se transformara en una relación donde la voluntad autónoma del paciente sea considerada para la implementación de cualquier medida terapéutica, siendo él quien decida como quiere vivir y morir.
Pero es necesario señalar que el enfermo en estado de lucidez, que puede estar informado previamente y con capacidad para discernir, en la etapa final de su vida tiene la necesidad de ser escuchado y comprender que el profesional que lo asiste “sabe” acerca del proceso que está atravesando su paciente y su opinión será importante al implementar los cuidados teniendo en cuenta, la proporcionalidad de los mismos.
El Código de Ética de la Asociación Médica Argentina para el equipo de salud, hace referencia en sus primeros artículos al objetivo de la salud en el completo equilibrio del bienestar psicofísico social y espiritual de la persona y de la
comunidad, siendo responsabilidad del equipo de profesionales de la salud, lograrlo en sintonía con la multidisciplinariedad.
La díada proporcionado-desproporcionado, adquiere sentido y es necesaria en el marco del principio de beneficencia para indicar lo adecuado o no frente a situaciones dilemáticas. Para evaluar la Proporcionalidad en cuidados es necesaria una evaluación objetiva de la misma.
Para ello se consideran aspectos tales como: la disponibilidad del medio, la actual posibilidad técnica de usarlo adecuadamente y las expectativas razonables de eficacia médica real, eventualmente implicados en el uso del medio.
Un uso Desproporcionado, resulta cuando desde lo técnico-médico, se presentan posibilidades que pueden dar paso a un marco ilícito en su uso y en una intervención que produce un beneficio insuficiente y sin beneficios para la conservación de la vida.
No obstante, se contempla una excepción:
El uso del medio puede ser lícito sólo en el caso en el que el medio proporcione un pequeño beneficio y su uso represente para el paciente el único medio que tiene a disposición para poder asumir sus deberes morales, hacia la familia, afectos o a su religiosidad.
Los aspectos subjetivos desde la perspectiva del paciente, permiten considerar los conceptos de ordinariedad y extraordinariedad respecto a los medios de conservación, señalando como ordinario, aquel medio que tiene posibilidad de realización, con razonable esperanza de beneficio.
Se considera extraordinario a todo aquello que es excesivo y el paciente lo vive como una carga pesada, manifestando una cierta imposibilidad física y moral para el empleo del medio.
Desde el punto de vista ético los medios Proporcionados y Ordinarios tienen premisa de Obligatoriedad, los medios médicamente Proporcionados y Extraordinarios desde la perspectiva del paciente revisten el criterio de Facultatividad, siendo los medios Desproporcionados cuando en función de la realidad clínica presentaran signos de extraordinariedad para los pacientes, ejecutar los mismos determinarían características de Ilicitud.
Profundizar en el marco bioético en Cuidados Paliativos nos lleva específicamente al desarrollo de una estrategia de atención interdisciplinaria, centrada en el cuidado de personas en la etapa final de la vida con necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales que padecen enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida, teniendo en cuenta que lo “incurable no es nunca sinónimo de in-cuidable”
Acompañar estos momentos, nos introduce en el misterio de aquel hombre sensible al sufrimiento ajeno que se conmueve, para socorrerlo en su necesidad.
“El Principio de Beneficencia” protege y defiende los derechos de las personas, detalla las medidas preventivas evitando el daño y profundizar en el Principio de
Justicia nos señala la premisa de obligatoriedad en el marco de la justicia al tratar a cada paciente como corresponde, respetando una calidad sanitaria accesible de manera equitativa.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) sigue adoptando la definición respecto a Sedación Paliativa como la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado.
Es necesario en esta instancia para la proporcionalidad en el uso de medios, el establecer la diferencia entre síntoma refractario y síntoma difícil:
Síntoma refractario: para aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles y Síntoma difícil: cuando se aplica a un síntoma que para su adecuado control precisa de una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales.
Es importante establecer esta diferencia, en razón que algunos síntomas que pueden parecer refractarios, en manos de un equipo multidisciplinar competente se tornan en difíciles y pueden responder a un tratamiento que no comprometa la conciencia del paciente.
Cuando la sedación está indicada y existe consentimiento, la intervención médica puede considerarse proporcionada en su objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por síntomas refractarios, con criterios de ordinariedad para el paciente. No hay dudas que el acto médico reviste carácter de obligatoriedad en su ejecución.
Definimos al Límite de adecuación de medidas terapéuticas a decisiones médicas, compartidas con pacientes y familiares, que buscan ajustar los recursos terapéuticos y diagnósticos a cada plan de cuidado.
Para que la sedación sea considerada ética y legalmente lícita debe reunir una serie de condiciones importantes a tener en cuenta al momento de su aplicación:
· Ante un síntoma refractario, no ante un síntoma de difícil control.
· El paciente debe padecer una enfermedad avanzada en fase terminal.
· No hay posibilidades razonables de otro tratamiento para controlar el síntoma.
· Por adecuación terapéutica determinada por el profesional de la salud, proporcional al intenso sufrimiento.
· Certeza de haber agotado todas las opciones de alivio a los síntomas presentado por el paciente.
· Evaluación interdisciplinar.
· Presencia de consentimiento claramente explicitado por un paciente autónomo y competente, familiar o persona que lo represente.1
Surge aquí la necesidad de Valorar del Grado de Conciencia ya que su disminución deberá ser sólo suficiente para alcanzar el alivio deseado y nunca más allá de lo estrictamente necesario para la situación clínica del paciente.
Valoración de la Intencionalidad: Disminuir el nivel de consciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos.
Valoración del Proceso: La sedación paliativa requiere la presencia de un Consentimiento Informado, autorizado por el paciente y en el caso de presentar éste un deterioro del nivel de conciencia o incapacidad para hacerlo, deberá ser autorizado por su representante.
Valoración del Resultado: Cuando la sedación como recurso terapéutico, se aplica con criterios clínicos y éticos, una vez obtenido su consentimiento, no está provocando su muerte, está evitando que sufra mientras llega su muerte.2
La Sedación Paliativa puede tener un efecto no querido: la posible aceleración de la muerte del enfermo, éste es un ejemplo claro del Principio Moral de Doble Efecto, cuando del acto médico se siguen dos efectos, uno bueno y otro malo, respetando condiciones:
El acto tiene que ser bueno, o al menos indiferente, considerando en el mismo:
· Simultaneidad en los efectos:
Los efectos buenos y malos se siguen inmediata y simultáneamente del acto. Es decir, que no se puede obtener el bueno por medio del malo.
· Intencionalidad:
Se busca sólo el bueno –aliviar el dolor– y se tolera el malo –la muerte.
· Proporcionalidad: Tiene que existir cierta proporción entre el efecto bueno querido y el malo.3
Respetar la calidad sanitaria accesible para toda la población de manera equitativa, con acciones concretas para propiciar el acceso a medicamentos esenciales cuidando la salud de los pacientes nos introduce, en primer término, en no dañar y obligatoriedad en el marco de la justicia de tratar a cada paciente como corresponde.
En el marco bioético, desde el Principio de Justicia, la legislación argentina se hace presente en esta instancia final de la Vida Humana, con normativas
presentes en especial con la ley 26742 llamada Ley de “muerte digna” que incorpora importantes modificaciones a la Ley N° 26529 Derechos del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento Informado, de octubre de 2009, la misma hace referencia a "Derechos del Paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud.
En la misma se manifiesta el derecho a hacer explícita la voluntad del paciente informado en forma fehaciente, en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado.
En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significarán la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente.
Con referencia al Nuevo Código Civil y Comercial de la Nación en su Artículo 59, se menciona el consentimiento informado para actos médicos e investigaciones en salud, el mismo es la declaración de voluntad expresada por el paciente, emitida luego de recibir información clara, precisa y adecuada, comprensión de la misma y voluntariedad al realizarla.
El Nuevo Código Civil y Comercial de la Nación, en su Artículo 60 hace explícita la figura de la persona plenamente capaz que puede anticipar directivas y conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su propia incapacidad.
Esta declaración de voluntad puede ser libremente revocada en todo momento
Se encontraron 125 normas vinculadas con los Cuidados Paliativos, 26 a nivel nacional y 89 a nivel provincial. A nivel nacional, a partir de 2002 los Cuidados Paliativos se incluyen en la cobertura de salud, en 2012 se reconocen como derecho, en 2016 se regula la organización de los servicios y en 2022 se dicta la ley 27678 que considera a los mismos como un modelo de atención, promueve el acceso a medicamentos y la formación de profesionales.
Se mencionan Resoluciones en distintos años con Pautas de tratamiento de dolor crónico, Directrices de Organización y Funcionamiento de Unidades de Cuidados Intensivos e Intermedios Pediátricos, además de un Programa Cuidados Paliativos Integrales para Pacientes Oncológicos.
En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires leyes y resoluciones acompañan Programas de Cuidados Paliativos y Programa Docente de la Residencia Posbásica e Interdisciplinaria en Cuidados Paliativos.
La normativa en Buenos Aires analiza y propone la mejor calidad de atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer y lineamientos para el desarrollo de programas provinciales a través de una Comisión Provincial de Cuidados Paliativos.
Finalmente, presentar al paciente con enfermedad en estado terminal como sujeto de investigación, permite profundizar en los principios morales de
veracidad e integridad que deberán estar presentes en poblaciones vulnerables de investigación.
En las Pautas Éticas Internacionales para la investigación relacionada con la salud en seres Humanos, elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en su última edición de 2016, afirman que:
Ø La Investigación deberá tener un potencial beneficio directo de éstas personas.
Ø La investigación deberá guardar relación directa con alguna enfermedad.
Ø Para aprobación del protocolo, los Comités de Ética en Investigación, recabarán asesoramiento de expertos en el ámbito de la materia que sea determinante de la vulnerabilidad.
Ø Pueden diseñarse medidas de protección para promover la toma voluntaria de decisiones, limitar el potencial de violación de la confidencialidad y otras medidas para proteger los intereses de aquellos en mayor riesgo de daño.
Ø Los comités de ética en investigación deben tener el cuidado de no excluir abiertamente a las personas y permitirles participar con el requisito de que se adopten protecciones especiales.
La escucha y el diálogo con el enfermo en la etapa final de su vida permitirá comprender el duelo de las pérdidas y la necesidad de amar y ser amado, en coincidencia con lo expresado en 2019 con la Conferencia Episcopal Española, el llamado a ser sembradores de esperanza para quienes viven en el sufrimiento, afirma una vez más, que la dignidad de la muerte radica en el modo de afrontarla. Por eso, en realidad, no sería apropiado hablar de «muerte digna», sino más en de personas que afrontan la muerte con dignidad.
1 Miguel Ángel Sánchez Correas (médico del equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz).Miguel Ángel Pinna (médico del equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz).GUÍA CLÍNICA sedación paliativa del prcpex.
2 [Grupo de Trabajo sobre “La Atención Médica al Final de la Vida” de la Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
3 Miguel Ángel Sánchez Correas (médico del equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz). Miguel Ángel Pinna (médico del equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz). GUÍA CLÍNICA sedación paliativa del prcpex, uso y recomendaciones.